3 ივნისს, ფოტოპროექტი „ვერ ვწვდები წამალს“ პრეზენტაცია გაიმართა. ფოტოპროექტის ავტორები არიან ცნობილი ფოტოგრაფები გურამ მურადოვი, დავით ქორიძე და ნატა აბაშიძე-რომანოვსკაია, რომლებმაც სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ემოეციები, შეგრძნებები და სურვილები გააცოცხლეს და ფირზე გადაიტანეს. ფოტოპროექტის მიზანს დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობა და სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობა წარმოადგენს.
შეგახსენებთ, რომ მსოფლიოში 2016 წლამდე სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა არ არსებობდა, დღეს დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტია დარეგისტრირებული და ერთ-ერთი უკვე საქართველოშია. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) სამკურნალო პირველი მედიკამენტი რომელიც საქართველოში დარეგისტრირდა, არის ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს მიერ წარმოებული სამკურნალო პრეპარატი. ინოვაციური, პერორალურად მისაღები მედიკამენტი სკა-თი დაავადებულთათავის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატია, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია და რომლის ყიდვასაც საქართველოში მცხოვრები პაციენტები და მათ ოჯახები სახელმწიფოს თანადგომის გარეშე ვერ შეძლებენ. მკურნალობის მიღმა დარჩენილი პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია, საფრთხე ემუქრება.
სკა-ს მქონე პაციენტებმა და მათმა მშობლებმა ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს დახმარებისთვის წერილობით უკვე მიმართეს. როგორია მათი პოზიცია და რა პროგრამა შეუძლია შესთავაზოს სახელმწიფომ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებს, ჯერჯერობით ბუნდოვანია.